Peste un milion de români suferă de boli rare, dintre ei aproximativ 75% se estimează a fi copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic. În plus, peste 20% dintre aceste boli rare sunt de origine neurologică, anunţă prof.dr.Dafin Mureşanu, preşedinte al Societăţii pentru Studiul Neuroprotectiei şi Neuroplasticităţii (SSNN) şi al Institutului de Cercetare Ştiinţifică RoNeuro, cu ocazia primului curs internaţional de Boli Neurologice Rare, organizat la Cluj.
De peste trei decenii, una dintre marile provocări cu care se confruntă cercetarea ştiinţifică medicală mondială este reprezentată de diagnosticarea şi tratarea bolilor rare, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 350 de milioane de oameni din populaţia lumii.
Dintre aceştia, se estimează că în Uniunea Europeană există aproximativ 36 de milioane de pacienţi, iar în România sunt peste un milion de cazuri.
Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii, a explicat medicul, potrivit news.ro.
